mardi 17 juin 2014

Le charabia médical

2 septembre 2008 : une loupiotte mi-bleue mi-violette vient de naître. Elle ne respire pas.
La sage-femme se rue dans la salle voisine.
Et alors qu’on nous dit de ne pas nous inquiéter, débute le charabia médical.

« aspiration » « cyanose » « circulaire » « APGAR » « APGAR à 7 » « APGAR toujours à 7 au bout de 5 minutes »
Autant de termes et de mots inquiétants distillés pendant ces 15 longues minutes où j’attends de pouvoir enfin voir le visage de ma fille.
10 secondes dans les bras, le temps d’une photo, et la voilà en couveuse, direction la « néonat » en raison de sa pâleur. « Ne vous inquiétez pas, c’est juste pour la surveiller ».

Puis plus tard l’infirmière vient nous donner des nouvelles.
«ictère » « TCD » « coombs positif » « incompatibilité de sang entre vous et celui de votre fille ».

Le lendemain je signale une tache rouge derrière l’oreille de ma loupiotte. On me répond que c’est « un hémangiome ».

2 jours plus tard, alors que notre sortie de la maternité est repoussée, le pédiatre me convoque. « Souffle au cœur » « échocardio » « a priori rien de grave mais le cardiologue l’auscultera dès cet après-midi »

Et c’est donc après cette échocardio que le cardiologue a diagnostiqué « un foramen ovale perméable ».

Enfin le jour de notre sortie on nous a remis des résultats d’analyse sur lesquels on pouvait lire un taux de bilirubine qui explosait les limites.


Tout ce charabia pour dire quoi ?

1/ que ma loupiotte est née avec le cordon autour du cou (circulaire) et qu’elle était encombrée (d’où l’aspiration pour dégager les voies respiratoires). C’est pour ça qu’elle était bleue-violette et que son APGAR (l’évaluation de la vitalité d’un bébé à 1 minute de vie, puis à 5 minutes. Le score est compris entre 0 et 10.) était de 7.

2/ Pour faire simple l’ictère c’est la jaunisse et cela se traduit par un taux élevé de bilirubine. Dans le cas de ma loupiotte (très fréquent) c’est dû au fait que mon groupe sanguin est différent du sien et que des anticorps ont traversé le placenta. Pour déterminer l’incompatibilité de sang on pratique un examen : le Test de Coombs Direct pour voir s’il est positif. (Ce qui était donc notre cas)

3/ le foramen ovale perméable je ne rentre pas dans les détails, c’est une petite anomalie cardiaque très fréquente et, dans la grande majorité des cas, sans conséquence. Il parait que beaucoup de monde en est atteint sans le savoir.

4/ l’hémangiome c’est tout simplement ce qu’on appelle une tâche de naissance, en relief.


www.gettyimages.fr


Pourquoi je vous raconte toute ça ?
Parce qu’à chaque fois j’ai dû demander moi-même les explications à ce charabia.

Quand j’entends que ma fille a un APGAR à 7. Ca me dit quoi ? Ben rien !
7 sur combien ? 10 ? 100 ? 1000 ? C’est quoi un APGAR ? C’est dangereux ? Il vaut mieux avoir une bonne note ? Ou pas ?

Quand l’infirmière me dit qu’ils ont fait un TCD et que le Coombs est positif. Ca me dit quoi ? Rien non plus! Ca me fait juste flipper. Et quand elle m’explique que c’est dû à une incompatibilité sanguine entre ma fille et moi…. A part me faire flipper encore plus et me faire penser qu’il faut la transfuser je n’en sais pas plus. C’est seulement en me voyant paniquer que l’infirmière a pensé à me dire que c’était tout à fait bénin.

Ictére je ne connaissais pas ce terme avant sa naissance, pourquoi ai-je dû demander ce qu’était un ictère pour qu’on me parle tout simplement de jaunisse ?

Et le taux de bilirubine. Jamais entendu parlé, jusqu’à ce qu’on récupère les résultats de ces multiples prises de sang, au moment de notre sortie, et qu’on y lise un résultat qui explose les limites. Quand je suis retournée à la nurserie pour leur demander ce qu’était ce taux, l’infirmière m’a répondu avec dédain que c’était tout simplement l’indicateur de la jaunisse.

L’hémangiome pareil. Il a fallu que je demande ce que c’était pour qu’on m’explique que c’était juste une tâche de naissance. Je connaissais « angiome » mais pas « hémangiome ».

Il n’y a que pour le foramen ovale perméable que la cardiologue a commencé par nous dire qu’il n’y avait rien de grave avant de nous expliquer ce dont il s’agissait, nous évitant ainsi de longues secondes de stress.

L'ensemble du personnel médical, excepté l'infirmière citée plus haut, a toujours été agréable et sympathique et a toujours répondu patiemment à mes questions, mais je leur en ai quand même un peu voulu pour ça.

J’ai l’immense chance d’avoir deux enfants en excellente santé. Le charabia médical je n’y ai droit que très rarement, j’espère simplement que le corps médical se met davantage à la portée des parents qui y sont trop souvent confrontés.

4 commentaires:

  1. Je me suis fait l'intégrale d'Urgences, ça aide :-)

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    1. J'étais pourtant accro à Urgences moi aussi, mais je crois que j'aurais dû enchaîner sur Grey's Anatomy!!

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  2. Je suis infirmière, et j'essaie toujours de me mettre "à la hauteur" du patient. J'emploie des mots simples, j'explique ce que je fais et pourquoi je le fais.
    Parfois dans des situations d'urgences on n'a pas vraiment le temps pour ça mais c'est important à mon sens de revenir ensuite tout expliquer simplement.
    Certains professionnels de la santé oublient parfois que tout le monde ne parle pas le même langage qu'eux.
    Cela dit ça vaut aussi pour tout un tas d'autres professions. Je ne comprends pas toujours mon garagiste ou mon chauffagiste par exemple quand ils me sortent leur diagnostique. Mais je te l'accorde, là si j'ai peur c'est juste pour mon porte-monnaie ;)

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    1. Bravo à toi de penser à parler de façon compréhensible à tes patients. C'est tellement anxyogène de part le contexte, que chaque terme médical balancé de la sorte inquiéte encore plus. Comme tu dis j'imagine que dans l'urgence on ne pense pas forcément à utiliser des mots simples, mais rien que de commencer la phrase par "rien de grave" ça apaise tout de suite (et surtout ça bride l'imagination du patient!!!!). Merci pour ton commentaire ;-)

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